Síndrome de RETT

Por ser uma deficiência relacionada ao cromossomo X está ligada dominantemente nas meninas, apesar de raros casos entre meninos. A incidência é de 1 a cada 15 mil crianças nascidas.

Somente em 1999 foi descoberto esse tipo de mutação do gene MECP2 no cromossomo x, mas apesar de bastante severa as crianças bem observadas podem atingir a fase adulta e viver por muitos anos.

Ao nascer aparentemente não apresentam deficiência, no entanto, já se sabe que muitos sinais podem ser observado em bebês ainda muito pequenos, entre 6 e 18 meses, passam a apresentar severo comprometimento das funções motoras, com regressão do desenvolvimento neurológico.

A criança portadora da síndrome de RETT apresenta as seguintes características:

·     Baixo crescimento global;

·     Pode apresentar auto-agressão;

·     Movimentos repetitivos com as mãos (parecido ao de lavar as mãos);

·     Leva a mão frequentemente à boca e bate palmas compulsivamente;

·     Apresenta crises convulsivas em 50% dos casos;

·     Alterações no sono como: insônia e ranger dos dentes;

·     Geralmente tem dificuldades respiratórias apresentando crises pneumáticas de repetição;

·     Pode ocorrer constipação intestinal;

·     Capacidade de fala diminuída, podendo parar de falar;

·     Perda de interesse por brincadeiras – próximo ao comportamento autista;

·     Microcefalia;

·     Diminuição no crescimento de pés e mãos;

·     Dificuldade para andar, “anda como se estivesse marchando;”

·     Comunicação predominantemente pelo olhar.

É de extrema importância para o desenvolvimento global da criança com Síndrome de RETT, a inserção dela numa equipe multidisciplinar envolvendo FISIOTERAPEUTA, FONODIÓLOGO, MUSICOTERAPEUTA, TERAPIA OCUPACIONAL, e PSICOPEDAGOGO, além disso a criança precisa de acompanhamento contínuo NEUROLÓGICO, ORTOPÉDICO, PNEUMOLÓGICO e, na adolescência GINECOLÓGICO.

Aos pais e professores é preciso estar atento aos demais sintomas complementares que podem auxiliar num diagnóstico precoce possibilitando assim uma chance maior de inserir socialmente essa criança para favorecer seu desenvolvimento social cognitivo e principalmente emocional.

São eles:

Nos primeiros anos de vida:

1.     Hipotonia

2.  Crises convulsivas

3.  Bruxismo

4.  Distúrbios respiratórios

5.  Constipação intestinal.

Ao longo da vida:

1.      Refluxo gastresofágico

2.   Pés e mãos pequenas e extremidades finas

3.   Atrofia muscular tardia

4.   Espasmos cerebrais tardios.

Intervenções que cabe ao professor com alunos portadores da síndrome de RETT:

 Proporcionar momentos coletivos

 Elogiar e encorajar

 Trabalhar com a auto-imagem, usando um espelho

 Estimular expressões não verbais como caretas e risos

 Observar o sorriso como indicador de felicidade

 Desenvolver atividades com música

  Explorar o olhar, pois eles se comunicam dessa maneira

 Permitir atividades de escolha, para elevar o controle e autonomia

  Verificar quais são as formas de estado emocional- ex: auto-agressão como: mordidas, puxões de cabelo, bater a cabeça em objetos etc.

 A rotina deve ser antecipada

 A sala deve ser organizada de modo que facilite a comunicação

 Elaborar um álbum com figuras separadas por campo semântico

 Elaborar um álbum com diferentes texturas

 Oferecer objetos diferentes

 Estimular as habilidades auditivas: músicas e sons diversos

Você pode conhecer mais sobre esse tema no site da associação brasileira de síndrome de RETT

www.abrete.com.br

O profissional da educação tem que ter em mente que inclusão não é teoria, inclusão se faz quando nos interessamos em saber como o DIFERENTE aprende.